以前曾提過,發現自己有妥瑞氏症的事。(前文)一直很想寫關於妥瑞氏症的「經歷」。

會想寫這個,一是前陣子女星邵庭公開自己有妥瑞氏症,使這件事又得到不少關注。另一個原因,是最近在看奧立佛.薩克斯的書(我很迷他的書,最近還推坑女兒去看),覺得去探索自己這些「回憶」與「感覺」是很有意思的事。

人最重要的就是要Relax

先說,我很幸運,從來不曾因此有什麼困擾。(所以請不要安慰我,或提到很高興走出來什麼的XD)自己也是後來才察覺到的,從那之後就會刻意去觀察周遭或留意相關訊息,當然也發現到其實生活周遭有妥瑞氏症的人很多,只是大多數人的症狀都跟我一樣很輕微,自己可能也沒放在心上。

(網路查資料時看到有些家長很緊張,但其實也查到很多人提到:妥瑞兒資優與擁有特殊才能的比例比一般人高,其實不見得是壞事……)

 

親子天下雜誌2011.01這期介紹得很清楚:

妥瑞症的全球發生率約是每兩百人就有一位,台灣的男女比例是九比一,合計台灣有高達十萬名的妥瑞人,族群不算小。妥瑞症分為動作型tic、聲語型tic和混合型tic。常見的表現為快速而短促的眨眼睛、噘嘴巴、裝鬼臉、聳肩膀、搖頭晃腦等動作,以及清喉嚨、擤鼻子、大叫、發出類似髒話的短促或複雜聲音

(延伸:wiki百科中的妥瑞氏症條目

 

回想一下,除了大叫外,我好像都有過,所以應該是混合型吧。最常發生的應該是「眨眼」、「搖頭晃腦」、「清喉嚨」跟「發出短促聲音」幾種。

印象比較深刻的,是大約國中那時趴在床上看書,覺察自己一直忍不住要發出聲音,雖然無法克制,但覺得既然周遭沒人,那就無所謂了XD (<--超隨性的這傢伙)

雖然這樣,其實平常時間偶爾也會發出短促的聲音,有時候過很久才會覺察自己在做這種事,那感覺就像是「聲帶想表達自己的存在感」----這個形容雖然好笑,但我覺得形容得很精準。

通常聲音感覺像是從身裡裡頭發出來(廢話XD),介於「嗯」跟「哼」之間的音。又有時候會不經過聲帶,單純在喉嚨想發出「喀」、「喀」的氣音,因為聲音會感覺有點像髒話,所以自己會刻意想壓抑這種,但因為聲音很細微,所以多半都還可以掩飾得住。

對,我想說的就是掩飾

經過一段時間後,身體自己會找到掩飾(或者說轉化)的策略。

假裝◄圖文無關,但很有感觸XD

以下說的都是我自己的情況。

那就好像「意志」跟「衝動」的拉鋸戰,應該說這些症狀就像是身體裡有一股非常強烈的衝動,雖然你覺得這樣好像不太好,或者其他人看了會感覺奇怪,但因為那股衝動太強大,所以你還是會忍不住讓它發生。

但當意志強過衝動時,你就可以控制這些症狀。(可能是意志較高或衝動較低,比方小學~高中那段時間回想時我會覺得衝動很強,但成年後那種衝動就變弱了,意志也較容易強過衝動)

另一個比較容易做到的,是把這些表現形式「轉化」成較不明顯,或者一般人也可以接受的。

比方發出聲音這點,可能會干擾到其他人,或者讓其他人感覺到奇怪,可是有時候很難克制,於是我就會自己把它「轉化」變成其他人比較可以接受的行為,比方「清喉嚨」、「咳嗽」,或是發出較微小的氣音。

我小時候每隔一陣子,還會有不斷眨眼的問題,有時候會弄到眼睛很難過,卻還是忍不住要眨。我還記得自己一遇到,還會有「唉又來了,這次要多久才會停呢」的想法。而且那與其說是眨眼,不如說是整個上半臉皺在一起,這讓當時的我很擔心,會不會被其他人感覺自己很怪。

困惑

事後回想這是多慮了XD 周遭的同學親友大多不怎麼在意,很少有人提到,頂多就說你眼睛不舒服嗎?我就會說對。(實際上也是,因為一直眨這樣到後來眼睛會不太舒服)

我相信你是好人好人從眼睛裡能看出來

或許是因為這樣,我可以在無壓力的情況下忘掉這些症狀。

我覺得這一點很重要,因為愈去關注(或被關注)這些事,就會覺得壓力愈大,壓力愈大,這些症狀就會愈明顯。相反的,如果在比較輕鬆的情境下,好像就比較可以把注意力放到其他地方上。(但不代表在做自己感興趣的事情時,不會有動作,比方我女兒看書看很迷時還是會發出聲音,我記得小時候我畫圖或看書時,也還是會發出聲音或其他動作,但自己比較不容易覺察)

即使到了現在,有時候還是會有那種衝動,但比起當年要弱很多,偶爾的話會用一些其他的動作帶過去,比方推眼鏡、揉眼睛、按壓鼻樑,然後把這股衝動「化解掉」。(很難形容這種感覺,好像是現在衝動比較沒那麼大,可以很容易壓抑或轉到其他地方)

還有一個我滿常做的動作,就是脖子會想施力,然後整個頭抖動。(我看到有些人是從下巴施力,那種我偶爾也會出現,但比較少,而且跟這種抖動還是不一樣)

搖頭熊

遇到這種動作時,我就會把它變成肩頸酸痛那樣的動作,比方動動頭跟脖子、敲敲肩膀之類的。有趣的是,我似乎是在無意識下去做這種掩飾的。所幸這動作的間隔頻率比較久,而且現在也很容易可以克制,只是在沒有人的時候,我發現自己有時候還是會做,就好像「趁著沒人偷偷解放能量」一樣。XD 真是奇妙的感覺……

無論如何,周遭的朋友應該感覺不出來。XD

(現在比較常發生的是輕微的咳嗽跟清喉嚨,不過我實在很難分辨這是真的喉嚨不適,還是也是衝動,我在想可能兩個都有吧?我覺得比較好的說法,應該是「比起一般狀況更容易被觸發」。)

你叫破了喉嚨也沒有人理你的

當然,還有一些是外表完全看不出來的。

比方吞嚥口水時會想在咽喉那裡施力緊縮,或者把耳朵內部的蓋子開開關關(這個很難形容,以前提過,我可以靠意志控制耳朵內部到喉嚨那裡的氣壓,感覺就好像有個蓋子可以打開關上似的,不過開關太頻繁是會不舒服的)或者舌頭的動作,這些外人都看不到也感覺不到。

我自己也在想,這裡的「衝動」,或許在除了實際的動作外,搞不好心裡也有?比方某些念頭會持續冒出來,像是腦中的音樂,或是某些想像畫面之類的?不過我也不知道就是了,搞不好這也可以作為一種「轉化」?)

瞌睡狗

也因為這件事,有時候我會特別去注意自己小孩或學生們的小動作,就會發現到也有人這樣。最明顯的是一個小女生,不過她成績不錯,看周遭一堆男同學呆呆看她的樣子,我想她應該也沒有因此有什麼人際上的困擾。XD

總之,如果您也有過這些經驗,或許您也是沒覺察到的眾多妥瑞氏症者之一。

如果是家長的話,真的不用緊張。除非嚴重影響生活,不然,就讓小孩放輕鬆過日子吧!不用勉強去校正他、強迫他,那可能會讓事情變得更嚴重,我想很多人應該自己會找到出路。

1284204480870

最好妥瑞氏症的這件事,可以普及到每個人都知道,一遇到了,大家都可以很自然的去看待,就好像「喔?你有過敏?」那樣,知道就算了,也不必特別去覺得有什麼不同,那應該會讓情況變得更好。(就好像我一路長大,周遭沒人因此覺得我很怪一樣,因為還有其他更怪的部分XD

而且搞不好這孩子的技能樹上,還會有些特別厲害的技能加分呢!(延伸閱讀:資優班妥瑞患者偏多不自主擠眉弄眼 妥瑞兒才華高多神童

風聆 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(4) 人氣()


留言列表 (4)

發表留言
  • 韶關
  • 念進專的時候,有位漂亮的女同學做我後面,
    第一堂課,時不時發生聲響兼且手臂晃動敲到我,
    有些惱。
    過了十來分鐘,便明白了非自由意志可以控制。
    後來,她直接說明了是妥瑞氏症。
    畢業很多年,到現在她是我唯一最常聯絡的同學。
    美麗有才華,攝影素描一把罩,全身散發優雅氣質。
    她說,現在病情越來越嚴重,所以要努力畫畫。
    妥瑞氏症無損她的從容自在。^^
  • 秀山 張
  • 近日ptt上的鄉民對某個姓連的上台講話咳咳咳的冷朝熱諷,其實我看得出來,因為他爸爸有妥瑞氏症症狀,所以兒子會清喉嚨是很正常的。
    看到你這篇,反而想到,這就是妥瑞氏症的症狀呀!
    這樣笑別人,實在是很不道德的。

    而鄉民反而對某個亞斯伯格症的較為友善。

    也許,身上有一些過敏的人,都會比較聰明吧?
  • jscorps
  • 感謝您的分享。

    我自己的家庭,最近剛發現孩子也是妥瑞兒,那種徬徨無助,頓時都覺得世界塊崩塌了。

    長庚妥瑞專家-王輝雄醫師說,這樣的族群人數並不少,有大多數的人,在長成後會痊癒或是症狀會減輕,只有約三成的人會維持,或是可能加重。不過,多數人看中的都是擔心自己孩子將來會成為嚴重的族群,可是那些七成症狀減輕或是痊癒的人,卻鮮少出來現身說法,造成對於這病症的無知恐慌。

    我自己也真的是找了很多妥瑞的資訊,絕大多數說的都是病重的情況,能夠在網海中找到您的經驗分享,真的給了我很大的信心支持。

    真的,很謝謝你。
  • 悄悄話

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